I co tam u Maciusia .........

Nadchodzi poniedziałek jadę do Krakowa do Maciusia .Pytam w rejestracji szpitala najpierw mówią że nie mają takiego pacjęta , a podemną nogi się uginają ale kazują iść na oddział noworodkowy i tam pytać . Na noworodkach go niema , odsyłają mnie na oiom tam też go niema wkońcu znajduję mojego synka na oddziale kardiologicznym . Lekarz tłumaczy mi że dziecko ma poważną wrodzoną wadę serca którą muszą operować . czeka go długi samotny pobyt zdala od mamy . dopytuję lekarza jak to możliwe ,a co z gózem wątroby ,z innymi wadami ????? I słyszę od lekarza "Niech Pani Bogu dziękuje że nie z tym co trzeba ale przyjechał do nas" kilka dni pużniej mogłobyć zapużno dla Maciusia . tak więc maluch zostaje dalej w szpitalu nie wiem jak długo czekamy na decyzję lekarzy kiedy operacja . Jest to operacja na otwartym sercu ,w krążeniu pozaustrojowym .Lekarze tłumaczą mi że to bardzo poważna operacja i niewiadomo jak będzie po operacji czasem dzieci leżą miesiącami na oiom-ie pod resporatorem po operacji. Jest decyzja . W 3 tygodniu życia operuje go Prof Edward Malec , dosłownie ratuje mu żucie bo dzieci z taką wadą (całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych -typ górny ) mają dobre rokowania tylko jeśli wcześnie wykryją i operują wadę . A Maciusiowi się udało pojechał do szpitala z zupełnie inną diagnozom wcześniej nie wykryto u niego wady serca . Operacja przebiega bez powikłan a nasz Maciuś już na drugi dzień po operacji oddycha sam bez respiratora ,co nalerzy do rzadkości . po krutkim pobycie na intensywnej terapi trafia na oddz. chirurgiczny a potem szybciutko ( nie całe 2 tygodnie po operacji ) Maciuś jedzie do domku .gdy kończy miesiąc jest już z nami . miał ogromne szczęście i siłę walki że tak dobrze i szybko pozbierał się po operacji .pomogło mu to że dużyi silny się urodził i że był głodomorkiem .A gdyby się urodził jako wcześniak nie miał by szans .Tak że Maciek Twój Anioł Stróż nie pójdzie na bezrobocie ..................................................................................: )

opowiem wam historie .....

Witajcie , jestem sobie Maciuś teraz mam 4 latka . taki zemnie trochę szczęściarz choć nie raz miałem ciężkie chwile . Ale zacznę wszystko od początku a właściwie mama zacznie na mnie jeszcze przyjdzie pora ............
A wiec tak : jestem mamą Maciusia
Nie ma on w życiu lekko ale czuwają nad nim aniołki i tak mija nam dzień za dniem .
Z Maciusiem zaszłam w ciąże nie planowaną mieliśmy wtedy 2 dzieci 3,5 letniego Piotrusia który jest dzieckiem niepełnosprawnym po urazie okołoporodowym ,i 5 mieś .Kube no i nie było lekko .
Mąż nie szalał ze szczęścia jak się dowiedział że bedzie trzecie dziecko ,tylko on pracował ,mieszkaliśmy sami , dwójka dzieci i trzecie w drodze ........ ile gorzkich słów usłyszałam ,że go zdradziłam że to nie jego dziecko , przepłakałam wiele nocy ale pomału i on pokochał naszego synka .............
No i zaczeły się problemy ...........
w 32 tyg przedwczesne skurcze , zagrożenie przedwczesnym porodem ,szpital .
udało się opanować sytuację na tabletkach na podtrzymanie wychodzimy do domu .Mamy się oszczędzać (ha przy dwujce dzieci ?)
I mija 31 ,12 , 2003 termin porodu a Maciuś się na świat nie wybiera ???
10 . 01 .2004 zgłaszamy się na patologię ciąży bez oznak porodu aż tu pojawiają się skurcze i po szybkim porodzie o 18,45 jest z nami nasz synek . duży chłop 3550 , apgar 9 p .
mija pierwsza doba wszystko ok , druga doba z dzieckiem dzieje się żle .
Pojawia się sinica , spada tętno , trafia pod aparaturę , wszystkie badania wychodzą żle , stan się pogarsza .
jest noc jeżeli będzie dalej się pogarszał decyzja o transporcie samolotem do Krakowa .
Stan stabilny czekamy do rana na decyzję Pani ordynator - czy czekają czy przekazują go na Kraków .
Tej nocy też postanawiam ochrzcić synka . i znów problem , rano przychodzi ksiądz
gdy proszę go aby ochrzcił małego pyta czy wcześniak (nie ) więc przyjdzie za dwa dni go ochrzcić ?????????? dopiero po interwencji pielęgniarki ktura dodaje że stan dziecka jest tak poważny że one chcą aby ochrzcił zgadz się przyjść za godzinę ... i tak chrzczę synka łzy płyną mi popoliczkach i od dziś jest z nami Maciuś - imię wybrane pod wpływem chwili nie było się kiedy zastanawiać ........
Rano po wizycie P .ordynator ma dlamnie wiadomości :
Dziecko na razie zostaje na ich oddziale ,ale jest diagnoza guz wątroby wielkości 1,5 cm .
nie mogę karmić synka przechodzą na żywienie pozajelitowe a ordynator mówi mi tak :
Proszę sobie nie robić nadzieji bo to jest za dużu guz jak na tak małe dziecko i wykupić sobie tabletki na zanik pokarmu .
w dodatkowych badaniach wykrywają zmiany w mózgu ,w nerkach , zapalenie płuc , dają duże dawki antybiotyków (bo podejrzewają infekcie )
W echo serca WYKLUCZAJĄ wadę serca !!!
mija dzień za dniem ja wychodzę do domu w 4 dobie a mój Maciuś zostaje ............
Przychodzę do niego ,w 6 dobie decyzja o przekazaniu dziecka do Szp. w Krakowie -Prokocimiu .
Bardzo długo czekamy na specjalną erke z Krakowa ,wkońcu przyjerzdza . Jest piątek mój Maciuś jedzie sam tak daleko ..........zabierają go w inkubatorze pod aparaturą ja nie mogę z nim jechać (decyzja lekarzy) w szpitalu też musi być sam (także decyzja lekarzy )
Odprowadzam go do karetki , zamykają się drzwi ,i mój Maciuś odjeżdza "na sygnale " ja mam przyjechać w poniedziałek wtedy będą już znać jakieś badania i zadecydują co dalej .............
Stoją i płaczę ,karetka odjeżdza a ja nie wiem czy zobaczę jeszcze synka ( przecierz jego stan nie dawał nadzieji ) a do poniedziałku tak daleko ............................................................................................................................